October 26, 2011
Honorables sénateurs, le projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, a grandement profité de l’appui du sénateur Jim Munson et de son travail de sensibilisation. Le sénateur a défendu ce dossier avec énergie et compassion et il a bien tenu compte des observations et des suggestions de ses collègues.
Le 3 juin 2010, le sénateur Munson a livré un éloquent témoignage devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Depuis, il multiplie les efforts afin que son projet de loi soit adopté. Je suis convaincue qu’il a su s’attirer l’admiration de tous, pour sa détermination, certes, mais aussi pour sa compassion et son attachement à la cause. Le sénateur Munson est le champion et le chantre de tous ceux qui sont touchés par les troubles du spectre autistique, et je tiens à lui exprimer tout mon soutien.
Les troubles du spectre autistique, que l’on peut désigner par le sigle TSA, peuvent prendre de nombreuses formes. Il ne faut donc jamais perdre de vue, quand on tente de comprendre la manière dont ils touchent les Canadiens, que chaque cas est unique. C’est encore la Société canadienne de l’autisme qui décrit le mieux la situation :
Les TSA forment un continuum de troubles envahissants du développement dont la gravité des symptômes ou des déficiences varie.
C’est précisément ce qui rend les TSA aussi difficiles et compliqués à diagnostiquer. Les symptômes, leur gravité et l’âge de leur apparition peuvent en effet varier, de même que le niveau de fonctionnement des personnes atteintes et leurs difficultés d’interaction sociale.
Comment, alors, peut-on lutter contre des troubles aussi complexes et aussi difficiles à cerner? Il est généralement admis que les enfants peuvent subir des examens diagnostics vers l’âge de trois ou quatre ans. Par contre, les spécialistes scientifiques s’entendent presque tous pour dire que les signes précurseurs de l’autisme peuvent apparaître dès l’âge de neuf mois.
À l’Université McMaster se déroule actuellement une étude visant à compiler des données scientifiques sur la détection et le diagnostic précoces des TSA. Cette étude, qui est en cours depuis le printemps 2005, observe et analyse les mouvements oculaires des nouveau-nés durant leur première année de vie. L’absence de contact visuel réel avec le visage des adultes de leur entourage constitue l’un des premiers indicateurs de TSA. Heureusement, les traitements peuvent débuter dès que le diagnostic est posé.
Les études comme celles-là ont une valeur inestimable pour les familles des autistes. Elles permettent en effet de commencer les traitements pendant que le cerveau de l’enfant se développe encore, en plus de redonner espoir à ceux qui ont vu leur vie chamboulée par ce terrible diagnostic. L’intervention précoce, en plus de permettre aux familles de prendre une longueur d’avance en matière de soutien éducatif et de traitements, leur laisse le temps d’apprivoiser l’autisme et d’en évaluer les conséquences futures sur leur enfant. Plus les familles sont bien outillées et bien formées, plus elles peuvent facilement établir le contact avec leur enfant et l’aider.
Même si les études comme celle qui a actuellement lieu à l’Université McMaster nous aident à mieux comprendre ces troubles complexes, il faudrait que ces derniers fassent l’objet d’autres recherches, particulièrement du point de vue de la détection précoce. Si on les renseigne adéquatement, les parents devraient être en mesure de reconnaître les premiers signes de l’autisme dès les premiers mois de vie de leur nourrisson. Une fois le diagnostic posé, les enfants atteints peuvent alors entreprendre un processus thérapeutique qui les aidera à parfaire leurs aptitudes sociales et leurs habiletés de communication. Rappelons par exemple que, sans une thérapie du langage adéquate et entreprise rapidement, plus de 40 p. 100 des enfants atteints de TSA sont carrément incapables de s’exprimer par la parole.
La Société canadienne d’autisme estime qu’il y a actuellement 200 000 Canadiens qui souffrent d’autisme. Si ce chiffre est alarmant en soi, il ne correspond même pas au nombre total de personnes qui sont touchées par les troubles du spectre autistique. Ces troubles touchent également les membres de la famille et les aidants qui consacrent leur vie à aider les personnes atteintes de TSA. Les membres de la famille d’une personne autiste travaillent sans relâche pour aider cet être cher sur les plans émotif et financier et, souvent, ils mettent en place à la maison leur propre système de thérapie comportementale.
Une étude du Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme conclut que les parents qui participent avec leurs enfants à un programme de formation axé sur l’attention conjointe et l’engagement conjoint verront une amélioration dans les habiletés de communication de ces derniers. Une autre étude révèle que les parents qui jouent un rôle dans le traitement de leurs enfants, outre le recours à une thérapie professionnelle, contribuent à l’amélioration des capacités cognitives et langagières. Par surcroît, la formation permet aux parents d’élargir leurs connaissances sur l’autisme en général. Autrement dit, les parents ont un rôle très important à jouer dans l’éducation des enfants autistes.
Il n’est pas facile d’agir comme principal aidant auprès d’un enfant aux prises avec des TSA. Le diagnostic peut entraîner un changement permanent dans la dynamique familiale. Les parents doivent s’attendre à consacrer d’innombrables heures à leurs enfants autistes. Voilà pourquoi la Société canadienne d’autisme encourage les familles à chercher de l’aide à l’extérieur, notamment des services de counselling et du répit.
Les parents eux-mêmes deviennent souvent des experts en matière de TSA. Nous connaissons tous un collègue qui est très versé dans le domaine. Il faut reconnaître le dévouement du député d’Edmonton- Mill Woods-Beaumont, Mike Lake, ainsi que celui de tous les parents ayant des enfants atteints de TSA. Ce projet de loi constitue une première étape vers l’atteinte de cet objectif.
Dans une récente intervention sur le sujet, le sénateur Munson a souligné un fait important. Si les cas de troubles du spectre autistique sont tous différents les uns des autres, tous les parents d’enfants autistes partagent la même anxiété à l’égard de l’avenir de leurs enfants. Les ressources disponibles pour les enfants autistes dans les écoles et les établissements communautaires ne leur seront peut-être plus accessibles lorsqu’ils deviendront adultes. De toute évidence, il est judicieux d’offrir des possibilités sur le marché du travail pour aider les personnes souffrant de TSA à s’intégrer à la société et à devenir indépendantes. Cependant, comme le sénateur Munson l’a indiqué, les ressources pour les adultes souffrant d’autisme sont souvent limitées et il est difficile de trouver un employeur disposé à accepter les défis uniques auxquels les autistes sont confrontés. Les symptômes que présentent les autistes à l’âge adulte peuvent également varier en gravité. Cependant, il est certain que ces adultes possèdent souvent des talents uniques.
Un récent article sur le site Internet de la CBC parle d’une compagnie de tests de logiciels à but non lucratif appelée Aspiritech. Son nom est une combinaison des mots anglais pour « Asperger », « esprit » et « technologie ». Cette compagnie cherche à tirer parti des capacités exceptionnelles des adultes autistes tout en valorisant certaines de leurs caractéristiques normalement peu propices à l’emploi, soit les difficultés sur le plan social, le manque de contact visuel et la tendance à être submergé par la charge de travail.
Aspiritech propose un milieu de travail détendu et s’adapte aux besoins de son personnel. Ce faisant, elle bénéficie considérablement des talents qu’on retrouve souvent chez les gens atteints de TSA : la concentration, le souci du détail, le rappel de mémoire et l’aptitude à travailler avec les ordinateurs.
La Société canadienne de l’autisme reconnaît ces capacités singulières et souligne que les gens atteints de TSA ont parfois une perception spatiale et une mémoire à long terme exceptionnelles, ce qui leur permet d’exceller dans les domaines de la musique, des mathématiques, de la physique, de la mécanique, des sciences et technologies et de l’architecture. En plus de permettre à ses employés de sentir qu’ils accomplissent quelque chose et qu’ils appartiennent à un groupe, Aspiritech organise des activités de groupe pour améliorer les interactions sociales au travail. Cette histoire illustre à merveille combien les adultes autistes peuvent exceller dans un environnement qui leur convient.
Honorables sénateurs, nous savons la mesure dans laquelle le dépistage et le traitement précoces peuvent freiner le développement des TSA chez les enfants. Nous savons que ce sont les parents et les principaux aidants qui sont aux premières lignes. Et maintenant, nous savons que les adultes autistes peuvent être heureux et contribuer à la société.
Avant de réaliser de tels progrès, cependant, il faut que les troubles du spectre autistique soient reconnus à l’échelle nationale et portés à l’attention du public. En sensibilisant les Canadiens à l’autisme, non seulement nous contribuerons à la création d’une société bienveillante et bien informée, mais nous rendrons également hommage aux personnes touchées par les TSA.
Honorables sénateurs, le sénateur Munson a travaillé sans relâche pour que ce projet de loi soit adopté. Il a comparu devant le comité et présenté des arguments raisonnables et remplis de compassion à l’appui de sa position. Ce projet de loi est né de la détermination d’un homme à sensibiliser les Canadiens, et son adoption témoignera de la compassion de tous les Canadiens. Nous sommes solidaires des gens touchés par les TSA et nous reconnaissons leurs combats ainsi que leurs victoires. Merci.