20 avril 2010
Honorables sénateurs, je suis heureuse de prendre la parole aujourd’hui sur le projet de loi S- 211, Loi sur la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
Je sais que le parrain de ce projet de loi, le sénateur Munson, est un infatigable défenseur des personnes autistes. Je le félicite de ses efforts et de son engagement sur ce sujet important que nous commençons à peine à comprendre.
Le projet de loi S-211 a été présenté à la dernière session du Parlement. Il a alors été adopté par les sénateurs et renvoyé à l’autre endroit, où il a été adopté à l’étape de la deuxième lecture et renvoyé à un comité de l’autre endroit.
Le gouvernement reconnaît que les troubles du spectre autistique représentent un grave problème de santé ainsi qu’un problème social touchant beaucoup de familles et d’individus de toutes les couches de la société canadienne. C’est pourquoi, l’an dernier, la ministre de la Santé, l’honorable Leona Aglukkaq, a fait du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
Prenant la parole à cette occasion, la ministre avait déclaré :
Le gouvernement du Canada est heureux de souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et de rendre hommage aux nombreuses personnes et familles canadiennes aux prises avec ce trouble au quotidien. Grâce à cette proclamation, le Canada se joint aux nombreux pays qui, partout dans le monde, célèbrent cette journée et profitent de cette occasion pour traiter d’importants enjeux sanitaires et sociaux liés à l’autisme.
Bien sûr, honorables sénateurs, plus on trouvera rapidement des moyens efficaces pour traiter ou atténuer les symptômes de l’autisme, mieux ce sera.
Selon une étude réalisée en 2007 et publiée dans Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, le coût social total attribuable à l’autisme aux États-Unis est de 35 milliards de dollars et le coût social total d’une personne autiste durant sa vie est de 3,2 millions de dollars. Cependant, honorables sénateurs, les chiffres ne disent jamais tout. Les études montrent que l’autisme exerce des pressions accrues sur les couples et les familles. Prendre soin d’un enfant autiste exige beaucoup de temps, ce qui laisse moins de temps pour s’occuper des autres membres de la famille et accroît encore davantage la pression sur les activités de la vie quotidienne.
Pour les parents et les familles, s’occuper de leurs proches atteints d’un trouble du spectre autistique et veiller à ce qu’ils aient accès au traitement le plus efficace représente le défi de toute une vie.
Pour les chercheurs, les troubles du spectre autistique sont particulièrement complexes puisqu’ils prennent une forme différente chez chaque personne atteinte et qu’ils ont des implications profondes. Un grand nombre d’études importantes ont été menées à ce jour afin de découvrir les origines et les conséquences à long terme de cette maladie ainsi que les traitements les plus efficaces. Cependant, d’autres études doivent être entreprises afin de nous permettre de mieux connaître cette maladie complexe.
Honorables sénateurs, j’aimerais vous faire part aujourd’hui d’initiatives récentes dans le domaine de la recherche sur l’autisme. Le Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme, ou CAIRN, regroupe des chercheurs, des cliniciens, des parents et des décideurs qui se consacrent à la recherche sur l’autisme afin de trouver de meilleurs traitements et de meilleures techniques diagnostiques.
Bien qu’un grand nombre de traitements et de méthodes diagnostiques aient donné de bons résultats, leur efficacité n’a pas encore été démontrée de façon concluante. Certains enfants souffrant des troubles du spectre autistique ne reçoivent donc pas les traitements les plus efficaces, du fait que l’autisme est encore très peu connu. Cette situation montre la nécessité de rendre disponibles les recherches les plus avancées dans ce domaine. Des institutions comme le CAIRN contribuent substantiellement à ces recherches.
Le gouvernement soutient les travaux importants du CAIRN, de même que ceux d’autres initiatives et institutions de recherche. En 2007, le gouvernement a versé une subvention au CAIRN pour la traduction de son site web en français. Le site web du CAIRN est l’une des sources les plus reconnues d’informations récentes, fondées sur des données probantes, concernant les troubles du spectre autistique. Je suis heureux d’annoncer que les Canadiens ont maintenant accès à cette information dans les deux langues officielles.
En outre, en 2008, le gouvernement s’est engagé à verser 75 000 dollars au Offord Centre for Child Studies afin de financer la conférence du CAIRN de 2009, qui s’est tenue au début d’octobre, et de permettre au CAIRN de modifier son site web afin de mettre les informations les plus récentes à la disposition de tous les Canadiens.
La conférence du CAIRN de 2009 a fourni un forum de choix pour les parents d’enfants souffrant des troubles du spectre autistique, aux autistes eux-mêmes, aux chercheurs, aux cliniciens et aux décideurs. Tous se sont rassemblés pour partager les nouvelles recherches, pour échanger leurs points de vue, leurs problèmes et leurs histoires dans le but de sensibiliser l’opinion publique à l’autisme. Cette conférence a également permis de partager les premiers résultats encourageants de l’étude intitulée Pathways in ASD. Celle-ci est une initiative unique de recherche coopérative qui a pour but de comprendre la croissance et le développement des enfants souffrant des troubles du spectre autistique avec le temps.
Les Instituts de recherche en santé du Canada comptent parmi les sources de financement de cette initiative dirigée par Susan Bryson, Eric Fombonne et Peter Szatmari, de l’Université McMaster. Ceux- ci cherchent notamment à comprendre les différentes trajectoires de développement suivies par les enfants souffrant des troubles du spectre autistique et à identifier les prédicteurs de bons résultats qui pourraient être utilisés pour la mise au point de nouveaux programmes d’intervention.
Jusqu’à maintenant, environ 440 enfants de cinq différentes régions du Canada ont participé à cette étude, la plus importante du genre dans le monde entier. L’étude examinera un certain nombre de facteurs, y compris la compétence sociale, les aptitudes à la communication, le comportement et la capacité de fonctionner de façon autonome, qui influencent les champs de développement typiques de l’enfant, de la famille et de la collectivité dans son ensemble. Les conclusions de cette étude constitueront une ressource fort valable pour assurer les meilleurs résultats aux enfants souffrant de TSA, grâce à l’élaboration de nouveaux programmes et d’interventions ainsi qu’à l’amélioration de notre compréhension de leurs besoins et de leurs forces. Si je ne m’abuse, ce projet a été conçu pour combler d’importantes lacunes au chapitre des données concrètes sur le développement des enfants atteints de TSA. Les données sur les stades de développement des TSA fourniront également aux décideurs et aux chercheurs des renseignements fondés sur les résultats.
Des ressources substantielles ont été consacrées à la recherche sur les TSA. Depuis 2000, le gouvernement du Canada a investi approximativement 35,3 millions de dollars dans des projets de recherche liés à l’autisme par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada.
Les IRSC appuient une initiative de formation stratégique en recherche sur la santé, dirigée par le Dr Eric Fombonne, de l’Université McGill. Cette initiative contribuera à la formation de la nouvelle génération de chercheurs dans le domaine de l’autisme et visera à percer le mystère de cette maladie. Ce dernier projet élargit le programme de formation en recherche sur l’autisme qui a permis de former plus de 40 étudiants au doctorat et au post-doctorat dans diverses disciplines allant de la génétique moléculaire aux études des résultats d’intervention. Le programme répondra aux besoins pressants des Canadiens affectés par l’autisme ainsi que de ceux de leur famille et des fournisseurs de service, en bâtissant la capacité de recherche dans ce domaine.
Les IRSC financent également la recherche sur l’autisme menée par les Drs Susan Bryson et Lonnie Zwaigenbaum et leur équipe de l’Université de l’Alberta. Dans le cadre de cette recherche sur l’apparition de l’autisme, on suit des nourrissons qui sont plus à risque de développer des TSA parce qu’ils ont des frères ou des sœurs atteints de la maladie. L’objectif principal de cette étude est de déceler plus tôt le problème et de le traiter. Ce genre de recherche contribue à améliorer notre compréhension de l’autisme et à le traiter.
Qui plus est, tout comme Génome Canada, les IRSC appuient le Projet du génome de l’autisme. Cette initiative nous permettra de mieux comprendre la composante génétique des TSA, ce qui, à long terme, pourrait permettre l’établissement de diagnostics précoces.
La recherche est un aspect important du travail accompli en vue de mieux comprendre les TSA, mais c’est aussi grâce à la surveillance que nous pourrons multiplier nos connaissances. Conformément à l’annonce faite en novembre 2006, le gouvernement fédéral, par l’entremise de l’Agence de la santé publique du Canada, élabore diverses options pour la surveillance des TSA. Reconnaissant que la surveillance de l’autisme est un nouveau concept à l’échelle mondiale et qu’elle pourrait s’avérer difficile sur le plan technique, l’Agence de la santé publique du Canada travaille avec des chercheurs pour voir ce qui pourrait être réalisé au Canada.
En effet, de novembre 2007 à mai 2008, l’Agence de la santé publique du Canada a entrepris un processus de consultation pour examiner les options disponibles en vue de l’élaboration d’un programme de surveillance des TSA. De même, en décembre 2008, le gouvernement du Canada a approuvé le versement d’une subvention à l’Université Queen’s pour lui permettre d’élargir son système existant de surveillance des TSA. Cette activité inclut maintenant des enfants du Manitoba, du sud-ouest de l’Ontario, de l’Île-du-Prince-Édouard et de Terre-Neuve-et-Labrador.
Il est important de se souvenir que toutes les entités concernées par les TSA veulent la même chose — de meilleurs traitements et des diagnostics précoces pour les personnes touchées par les TSA afin qu’elles puissent bénéficier de meilleurs résultats. Notre gouvernement est heureux de travailler avec des partenaires et des intervenants pour faire la promotion de la sensibilisation à l’autisme en investissant dans des activités qui visent à améliorer la base de données sur cette maladie.
Plus nous mettons nos connaissances en commun, plus nous avançons, et, en traduisant les découvertes et les connaissances en nouvelles thérapies efficaces fondées sur la preuve, nous pouvons véritablement donner espoir aux Canadiens atteints d’autisme et à leurs familles.
Je sais que, en déclarant le 2 avril Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre a contribué à l’accroissement de la sensibilisation à l’égard de cette maladie dans l’ensemble du Canada.